Хорошие новости для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА)

Хорошие новости для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА)

Спинальная мышечная атрофия - тяжелое дегенеративное заболевание, которое возникает в одном из 10 000 случаев. С 1 сентября 2018 года расходы на приобритение лекарственного препарата Спинраза (Spinraza®) возмещаются из средств бюджета для бельгийских пациентов.  

Эта миопатия возникает при рождении в одном из 10 000 случаев и проявляется  в половине случаев. До недавнего времени в Европе не было лекарств от этого заболевания, но в прошлом году ситуация изменилась. Фактически, Spinraza® (активное вещество в лекарстве) был зарегистрирован в Европейском агентстве по лекарственным средствам в мае 2017 года. Этот препарат для детей улучшает самочувствие и увеличивает продолжительность жизни пациентов страдающих от SMA 5q. 

Вместе с Нидерландами 

Поскольку Бельгии, как маленькой стране, часто трудно вести переговоры об устойчивой цене только для дорогостоящих детей-сирот, министр Мэгги Де Блок приступил к поиску решения. Она нашла это через BeNeLuxA. Основная цель этой инициативы сотрудничества с Нидерландами, Люксембургом, Австрией и Ирландией - предоставить нашим пациентам устойчивый доступ к инновационным методам лечения. 

Бельгия и Нидерланды, два страны Бенелюкса, провели совместные переговоры с производителем Spinraza®. Благодаря отличному сотрудничеству, им удалось получить препарат в краткосрочной перспективе по цене, приемлемой для пациентов с ADM 5q. Сами пациенты не должны платить за лечение этим лекарством. 

Конфиденциальное соглашение, заключенное Бельгией и Нидерландами с компанией, предусматривает  возмещение расходов на приобретение Spinraza® до конца декабря 2020 года. 

В течение срока действия этого возмещения фирма будет собирать «реальные» данные о безопасности, эффективности и использовании препарата в клинической практике. Она также проведет дополнительные исследования влияния препарата при четырех подтипах болезни.

Источник: https://www.deblock.belgium.be/fr/bonne-nouvelle-pour-les-patients-attei...

Возможно вас заинтересует
Применение виртуальной реальности в бельгийской медицине - устройство Oncomfort снижает болевые ощущения
Врачи скорой помощи в больнице города Альста в Бельгии теперь смогут снимать стресс у пациентов и уменьшать их болевые ощущения при медицинских процедурах с помощью очков виртуальной реальности.
Статистика лечения рака пищевода в клинике университета Лювена в Бельгии
Около 1100 новых случаев рака пищевода диагностируется каждый год в Бельгии. В 2016 году в Бельгии у 802 мужчин и 298 женщин был диагностирован рак пищевода. Отделение торакальной хирургии университетского госпиталя Лювена было основано в 1994 году...
Бактериофаги, как альтернатива антибиотикам
В бельгийской клинике католического университета Лювена (UZ Leuven) врачи с начала 2018 года используют бактериофаги у пациентов с тяжелыми инфекциями костей. Бактерии, устойчивые к антибиотикам, и вызываемые ими тяжелые инфекции — одна из самых...
Первый международный симпозиум по фундаментальным исследованиям саркомы состоялся в Лювене
В последний месяц зимы 7-8 февраля 2019 года на базе Университета города Лювена в Бельгии в местной достопримечательности Великом Бегинаже Лювена прошел первый международный симпозиум, целиком посвященный исследованию саркомы (FORTRESS). Симпозиум...
Ученые из университета Лювена в Бельгии обнаружили ген артрита
Ученые из университетской клиники Лювена выявили генетический дефект, который способен вызвать ювенильный артрит (раннюю форму хронического воспаления суставов). Ген был обнаружен у однояйцевого близнеца, у которого появились серьезные симптомы...