Хорошие новости для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА)

Хорошие новости для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА)

Спинальная мышечная атрофия - тяжелое дегенеративное заболевание, которое возникает в одном из 10 000 случаев. С 1 сентября 2018 года расходы на приобритение лекарственного препарата Спинраза (Spinraza®) возмещаются из средств бюджета для бельгийских пациентов.  

Эта миопатия возникает при рождении в одном из 10 000 случаев и проявляется  в половине случаев. До недавнего времени в Европе не было лекарств от этого заболевания, но в прошлом году ситуация изменилась. Фактически, Spinraza® (активное вещество в лекарстве) был зарегистрирован в Европейском агентстве по лекарственным средствам в мае 2017 года. Этот препарат для детей улучшает самочувствие и увеличивает продолжительность жизни пациентов страдающих от SMA 5q. 

Вместе с Нидерландами 

Поскольку Бельгии, как маленькой стране, часто трудно вести переговоры об устойчивой цене только для дорогостоящих детей-сирот, министр Мэгги Де Блок приступил к поиску решения. Она нашла это через BeNeLuxA. Основная цель этой инициативы сотрудничества с Нидерландами, Люксембургом, Австрией и Ирландией - предоставить нашим пациентам устойчивый доступ к инновационным методам лечения. 

Бельгия и Нидерланды, два страны Бенелюкса, провели совместные переговоры с производителем Spinraza®. Благодаря отличному сотрудничеству, им удалось получить препарат в краткосрочной перспективе по цене, приемлемой для пациентов с ADM 5q. Сами пациенты не должны платить за лечение этим лекарством. 

Конфиденциальное соглашение, заключенное Бельгией и Нидерландами с компанией, предусматривает  возмещение расходов на приобретение Spinraza® до конца декабря 2020 года. 

В течение срока действия этого возмещения фирма будет собирать «реальные» данные о безопасности, эффективности и использовании препарата в клинической практике. Она также проведет дополнительные исследования влияния препарата при четырех подтипах болезни.

Источник: https://www.deblock.belgium.be/fr/bonne-nouvelle-pour-les-patients-attei...

Возможно вас заинтересует
Софрология (релаксационная терапия) для реабилитации пациентов
С января 2018 года софрология (релаксационная терапия) является неотъемлемой частью лечения в Центре травматологии и реабилитации клиники Эразм благодаря сформированной группе кинезиотерапевтов, эрготерапевтов и врачей.
Всемирный день людей с синдромом Дауна
Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) отмечается 21 марта. Эта дата вошла в календарь в 2005 году.  Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является...
Что делать, если Вы не можете упасть в объятия Морфея?
Трудности засыпания, бессонница, апноэ во сне: из-за современного ритма жизни мы засыпаем все с большим трудом... Что делать, если не можете упасть в объятия Морфея? Доктор Йохан Ньюэлл, психиатр и сомнолог в университетском клиническом центре имени...
В Льеже проводится систематический скрининг новорожденных на мышечную атрофию позвоночника
В Льеже проводится систематический скрининг новорожденных на мышечную атрофию позвоночника
Отделение эндокринологии и диабетологии регионального медицинского центра Citadelle получило награду «Medtronic»
Отделение эндокринологии и диабетологии регионального медицинского центра Citadelle получило награду компании «Medtronic», мирового лидера в области медицинских технологий, услуг и решений для контроля над диабетом (проект EQUIP). Медицинский центр...