Хорошие новости для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА)

Хорошие новости для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА)

Спинальная мышечная атрофия - тяжелое дегенеративное заболевание, которое возникает в одном из 10 000 случаев. С 1 сентября 2018 года расходы на приобретение лекарственного препарата Спинраза (Spinraza®) возмещаются из средств бюджета для бельгийских пациентов.  

Эта миопатия возникает при рождении в одном из 10 000 случаев и проявляется  в половине случаев. До недавнего времени в Европе не было лекарств от этого заболевания, но в прошлом году ситуация изменилась. Фактически, Spinraza® (активное вещество в лекарстве) был зарегистрирован в Европейском агентстве по лекарственным средствам в мае 2017 года. Этот препарат для детей улучшает самочувствие и увеличивает продолжительность жизни пациентов страдающих от SMA 5q. 

Вместе с Нидерландами 

Поскольку Бельгии, как маленькой стране, часто трудно вести переговоры об устойчивой цене только для дорогостоящих детей-сирот, министр Мэгги Де Блок приступил к поиску решения. Она нашла это через BeNeLuxA. Основная цель этой инициативы сотрудничества с Нидерландами, Люксембургом, Австрией и Ирландией - предоставить нашим пациентам устойчивый доступ к инновационным методам лечения. 

Бельгия и Нидерланды, два страны Бенелюкса, провели совместные переговоры с производителем Spinraza®. Благодаря отличному сотрудничеству, им удалось получить препарат в краткосрочной перспективе по цене, приемлемой для пациентов с ADM 5q. Сами пациенты не должны платить за лечение этим лекарством. 

Конфиденциальное соглашение, заключенное Бельгией и Нидерландами с компанией, предусматривает  возмещение расходов на приобретение Spinraza® до конца декабря 2020 года. 

В течение срока действия этого возмещения фирма будет собирать «реальные» данные о безопасности, эффективности и использовании препарата в клинической практике. Она также проведет дополнительные исследования влияния препарата при четырех подтипах болезни.

Источник: https://www.deblock.belgium.be/fr/bonne-nouvelle-pour-les-patients-atteints-d%E2%80%99amyotrophie-spinale-une-maladie-rare

Возможно вас заинтересует
Дыхательная недостаточность нарушения обоняния и вкуса при COVID-19 связаны с нарушениями мозгового кровообращения
Чтобы лучше понять цереброваскулярные повреждения  у пациентов, которые умерли от COVID-19 бельгийские ученые провели посмертное исследование  мозга таких пациентов. Исследование нейровизуализации, проведенное в Университетской клинике Эразма в...
UZ Brussel и детская больница им. Королевы Фабиолы в Брюсселе объединяют усилия в детской онкологии
UZ Brussel и Университетская детская больница Queen Fabiola (UCCF) в будущем будут более тесно сотрудничать в вопросах ухода и лечения детей с онкологическими заболеваниями. 
Больница Эразма в Брюсселе адаптировала маски для дайвинга под дыхательные аппараты для пациентов с COVID-19
Нестандартное решение для обеспечения форсированной кислородной терапией больных среднетяжелой формой инфекции COVID-19 нашли бельгийские медики из Университетской клиники Эразма в Брюсселе. Они адаптировали для этого маски для дайвинга. Запас таких...
Эффективность глубокой стимуляции мозга при компульсивном расстройстве подтверждается
В Левене в 1990-х годах впервые в мире была использована глубокая стимуляция мозга при компульсивных расстройствах.  Недавнее исследование в реальном мире подтверждает эффективность и хорошую переносимость глубокой церебральной стимуляции  для...
Новое оборудование для лучевой терапии появится в Институте Жюля Борде
Институт онкологии Жюля Борде в Брюсселе приобретает инновационное оборудование для лучевой терапии, которое позволит сделать лечение более точным, безопасным и эффективным. Приобретение оборудования осуществляется у всемирно известной компании...