Хорошие новости для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА)

Хорошие новости для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА)

Спинальная мышечная атрофия - тяжелое дегенеративное заболевание, которое возникает в одном из 10 000 случаев. С 1 сентября 2018 года расходы на приобретение лекарственного препарата Спинраза (Spinraza®) возмещаются из средств бюджета для бельгийских пациентов.  

Эта миопатия возникает при рождении в одном из 10 000 случаев и проявляется  в половине случаев. До недавнего времени в Европе не было лекарств от этого заболевания, но в прошлом году ситуация изменилась. Фактически, Spinraza® (активное вещество в лекарстве) был зарегистрирован в Европейском агентстве по лекарственным средствам в мае 2017 года. Этот препарат для детей улучшает самочувствие и увеличивает продолжительность жизни пациентов страдающих от SMA 5q. 

Вместе с Нидерландами 

Поскольку Бельгии, как маленькой стране, часто трудно вести переговоры об устойчивой цене только для дорогостоящих детей-сирот, министр Мэгги Де Блок приступил к поиску решения. Она нашла это через BeNeLuxA. Основная цель этой инициативы сотрудничества с Нидерландами, Люксембургом, Австрией и Ирландией - предоставить нашим пациентам устойчивый доступ к инновационным методам лечения. 

Бельгия и Нидерланды, два страны Бенелюкса, провели совместные переговоры с производителем Spinraza®. Благодаря отличному сотрудничеству, им удалось получить препарат в краткосрочной перспективе по цене, приемлемой для пациентов с ADM 5q. Сами пациенты не должны платить за лечение этим лекарством. 

Конфиденциальное соглашение, заключенное Бельгией и Нидерландами с компанией, предусматривает  возмещение расходов на приобретение Spinraza® до конца декабря 2020 года. 

В течение срока действия этого возмещения фирма будет собирать «реальные» данные о безопасности, эффективности и использовании препарата в клинической практике. Она также проведет дополнительные исследования влияния препарата при четырех подтипах болезни.

Источник: https://www.deblock.belgium.be/fr/bonne-nouvelle-pour-les-patients-atteints-d%E2%80%99amyotrophie-spinale-une-maladie-rare

Возможно вас заинтересует
Врачи и медсестры, одетые в средства индивидуальной защиты
В понедельник, 19 октября, около 60 медицинских работников клиники Erasme (Брюссель, Андерлехт) на 30 минут прекратили работу и собрались перед входом в клинику. Таким образом они хотели показать свои опасения в связи с началом второй волны...
Анатомия большеберцовой кости
Впервые в мировой истории ортопедической хирургии! Метод культивирования клеток в трёхмерном пространстве, разработанный биофармацевтической компанией Novadip Biosciences, дочерней компанией Университета Лювена, позволил хирургам Университетской...
Впервые в странах Бенилюкса: подкожный нейростимулятор подавляет приступы эпилепсии
Бельгийские неврологи и нейрохирурги из UZ Gent впервые в странах Бенилюкса вживили подкожный нейростимулятор для постепенного подавления приступов эпилепсии. «Стимулятор предлагает новое и гораздо менее инвазивное решение для пациентов, которым не...
Первые пациенты проходят лечение в Центре протонной терапии Лювена
Первые пациенты, прошедшие лучевую терапию в новом центре протонной терапии в Лювене, прошли курс лечения летом 2020 года. Протонная терапия — это инновационная форма лучевой терапии, которая очень точно воздействует на опухоль, причиняя минимальный...
Пандемия или манипуляция? Врачи всего мира призывают прекратить нагнетание паники по CoVid-19
Открытое письмо бельгийских медиков с призывом отменить все ограничения по VID-19  и грядущую массовую вакцинацию, под которым подписались тысячи врачей, медсестер и простых граждан продолжает набирать общественный резонанс. По поводу письма уже...