Рекомендации по защите людей с редкими заболеваниями во время пандемии COVID-19

Рекомендации по защите людей с редкими заболеваниями во время пандемии COVID-19

Конгресс организаций редких заболеваний Европы EURORDIS опубликовал открытое обращение к политикам

Внимание всех людей сейчас приковано к пандемии коронавируса. Однако люди страдающие другими (подчас более смертельными) заболеваниями болеть не перестали. И этим людям также нужна плановая и экстренная медицинская помощь, а также внимание общества и государственных структур к их проблемам. В числе таких людей — пациенты с редкими заболеваниями.

В своем обращении EURORDIS (Rare Diseases Europe) высоко оценивает действия, усилия и самоотверженность всех специалистов в области здравоохранения и социальной защиты, а также политиков на уровне ЕС, национальном и региональном уровнях, которые сталкиваются с трудными решениями в борьбе с пандемией COVID-19. 

Однако 30 миллионов человек в Европе и 300 миллионов человек во всем мире, живущие с редким заболеванием, представляют одну из самых уязвимых групп населения во время текущего кризиса. 

Поэтому участники EURORDIS хотят обратить внимание на нужды этих людей, а также на нужды их семей и опекунов. 

Острота проблемы

Редкие заболевания  — это хронические, очень сложные, прогрессирующие и серьезно инвалидизирующие патологические состояния, которые порождают особые потребности в уходе. 

Влияние COVID-19 на здравоохранение и социальные системы огромно и напрямую влияет на помощь, которую получают люди, живущие с редким заболеванием в это стрессовое время, а также на их социально-экономический статус, образование и занятость.

Приток пациентов, обращающихся за медицинской помощью из-за COVID-19, увеличивает нагрузку на системы здравоохранения, требуя от них больше человеческих ресурсов, медицинского оборудования (средств индивидуальной защиты и таких устройств, как оборудование для респираторной помощи) и больничных коек. 

Кроме того, пандемия COVID-19 привела к наложению целого ряда ограничений на передвижение людей и товаров (в том числе и медицинских) и также на общение между людьми.

Все это существенно осложняет положение больных редкими заболеваниями, так как они нуждаются не только в постоянном лечении с использованием высокотехнологичных методов и препаратов, но и в постоянном уходе с участием родственников или профессиональных санитаров и работников социальных служб.

Не просто призыв

В письме содержится не только призыв  к представителям власти в Европе и во всем мире принять меры, чтобы защитить людей с редкими заболеваниями, но и список из семи групп рекомендаций. Эти рекомендации охватывают наиболее значимые аспекты жизни больных редкими заболеваниями.

  1. Доступ к плановой медицинской помощи.
  2. Скрининг и выявление редких заболеваний.
  3. Меры социальной поддержки.
  4. Вопросы повседневной жизни и условия труда.
  5. Доступ к безопасному использованию лекарственных препаратов.
  6. Разработка новых лекарственных препаратов.
  7. Исследования в области редких заболеваний.

лечение редких заболеваний в европе

Рекомендации EURORDIS в каждой из этих областей описывают то, что конкретно могут сделать политики для поддержки сообщества редких заболеваний в предстоящие недели и месяцы.

Самые важные рекомендации

EURORDIS в своем лице просит политиков среди прочего:

  • предоставить больным редкими заболеваниями гарантии доступа к необходимому для их жизни и здоровью плановому лечению, а также беспрепятственный доступ к врачебным консультациям посредством телемедицины;
  • возможность доступа  к специфическим медицинским услугам вне своей страны проживания (трансграничным медицинским услугам) и в том числе к операциям по трансплантации органов;
  • в полной мере обеспечить самих больных,  а также лиц осуществляющих постоянный уход

за ними и социальных работников всеми средствами индивидуальной защиты (СИЗ) для минимизации возможного заражения COVID-19;

  • включить людей, живущих с редким заболеванием, взрослых и детей, в качестве приоритетной группы населения в профилактические меры;
  • признать роль людей осуществляющих уход, в качестве экспертов по заболеванию и специфическим потребностям отдельных пациентов и разрешить им как можно больше посещать отделения интенсивной терапии;
  • гарантировать минимальную поддержку и услуги личного ухода для людей с редким заболеванием, так же как минимальные услуги по уходу за детьми поддерживаются в ряде государств-членов;
  • обеспечить таким больным возможность работать из дома, и, если это невозможно из-за характера работы или по любой другой причине, обеспечить специальный отпуск, который гарантирует 100% дохода работника и также обеспечить финансовую компенсацию семьям и лицам, обеспечивающим уход; 
  • обеспечить распределение, доставку и безопасное использование лекарств, которые обычно выдаются только в больницах, через общественные аптеки, почтовые отделения в места, где живет пациент, при условии, что пациент и/или лицо, осуществляющее уход, может осуществлять лечение;
  • принять меры, гарантирующие производство и распространение лекарственных средств, чтобы избежать проблем с поставками. 
  • Обеспечить справедливый и равный доступ к исследуемым и/или разрешенным продуктам для лечения COVID-19 и обеспечить справедливый доступ к программам их использования. 

Новость подготовлена по материалам:

https://www.eurordis.org/covid19openletter

Возможно вас заинтересует
Исследование и анализ вируса Covid-19
Бельгийские ученые из Университетской клиники Сен-Люк и Университета Левена установили возможные причины тяжелого течения COVID-19. В ходе исследования было выявлено, что более короткая длина теломер может быть связана с появлением тяжелой формы...
Иллюстрация клеток Covid-19 атакующих людей
Ученые предполагают, что иммунитет к коронавирусу, возбудителем которого является Covid-19, может сохраняться не менее шести месяцев. 
Красный зонтик защищает иммунную систему от коронавирусной инфекции
Учёные из Национального Института Рака в Милане (INT, Istituto Nazionale dei Tumori) пришли к выводу, что COVID-19 был в Италии уже в сентябре 2019 года. 
Модель вируса COVID-19
Бельгия возглавила антирейтинг европейских стран по уровню заболеваемости коронавирусом. За последние 2 недели он составил 1390 случаев на 100 тысяч населения, и это в 5 раз больше, чем было в марте-апреле во время жесткого локдауна. Страна...
Врачи и медсестры, одетые в средства индивидуальной защиты
В понедельник, 19 октября, около 60 медицинских работников клиники Erasme (Брюссель, Андерлехт) на 30 минут прекратили работу и собрались перед входом в клинику. Таким образом они хотели показать свои опасения в связи с началом второй волны...